Ayuda para Afrontar el Diagnóstico.

Recibir la noticia de que un ser querido ha sido diagnosticado con Alzheimer es un momento sísmico, capaz de sacudir los cimientos de la vida familiar. 

La confirmación de esta enfermedad neurodegenerativa trae consigo una avalancha de emociones: desde la incredulidad punzante hasta la profunda tristeza y la incertidumbre sobre el sendero que se abre ante ustedes. No existe una "manera correcta" de sentir, y permitirse transitar estas emociones es el primer paso crucial en este complejo viaje.

El estado Inicial: Permiso para Sentir y Buscar Anclaje

Ante el diagnóstico, es vital concederte espacio para procesar la noticia. No reprimas la tristeza, la rabia o el miedo. Habla con alguien de confianza, ya sea un amigo, un familiar o un terapeuta. Escribir tus pensamientos puede ser una válvula de escape. Este es el inicio de un duelo anticipado, y reconocer tus sentimientos es fundamental para encontrar un punto de apoyo.

Armarse de Conocimiento: La Información como Brújula

Una vez que la intensidad inicial disminuye, el conocimiento se convierte en una herramienta poderosa. Entender la naturaleza del Alzheimer, su progresión gradual y los desafíos que presenta te permitirá tomar decisiones con mayor claridad y prepararte para las diferentes etapas.

• Sumérgete en la información: Busca fuentes expertas y verificadas de alguna "Fundación Alzheimer" de tu país o instituciones médicas reconocidas. Comprende los tipos de demencia, los síntomas y las opciones de tratamiento y cuidado.
• Conéctate con profesionales: El equipo médico (neurólogo, geriatra) es tu principal aliado. No dudes en hacer preguntas y buscar su guía. También considera la información que pueden entregarte terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales de tu comunidad.
• Encuentra tu tribu: Los grupos de apoyo son un faro para quienes navegan por estas aguas turbulentas. Compartir experiencias con otros cuidadores ofrece consuelo, consejos prácticos y la certeza de no estar solo.

El Arte de Comunicar con Amor y Paciencia:

La comunicación con tu ser querido experimentará cambios. A medida que el Alzheimer avanza, las palabras pueden fallar, pero la conexión emocional perdura.

• Cultiva la paciencia infinita: Dale tiempo para comprender y responder. Evita la frustración y recuerda que las dificultades no son intencionales.
• Simplifica el lenguaje: Utiliza frases cortas, directas y un tono de voz suave y tranquilizador. Evita las preguntas complejas o las abstracciones.
• Lee entre líneas: El lenguaje no verbal: Presta atención a sus gestos, expresiones faciales y tono de voz. A menudo, comunican más que las palabras.
• Valida su realidad: Aunque su percepción pueda diferir de la tuya, sus sentimientos son genuinos. Escúchale con empatía y evita corregirle constantemente.
• Celebra la memoria viva: Evoca recuerdos felices, mira fotografías antiguas y habla de personas y momentos significativos. Esto fortalece la conexión y reafirma su identidad.

Trazando el Mapa del Futuro Juntos:

Mientras tu ser querido conserve la capacidad de participar, involúcrale en la planificación del futuro. Esto le otorga autonomía y te asegura que sus deseos sean considerados.

• Conversaciones difíciles pero necesarias: Aborden temas legales (poder notarial, testamento), financieros y de cuidado a largo plazo.
• Honrando sus preferencias: Pregúntale sobre sus deseos en cuanto al tipo de cuidado, el lugar donde prefiere estar y sus prioridades.
• Documenta sus voluntades: Asegúrate de que las decisiones importantes queden por escrito.

Tu Bienestar es Importante: La Urgencia del Autocuidado:

Convertirte en cuidador de un ser querido con Alzheimer es un acto de amor profundo, pero también una labor extenuante. Descuidar tu propio bienestar puede llevar al agotamiento físico y emocional.

• Busca una red de apoyo: No cargues con todo el peso solo. Delega tareas entre familiares, amigos o considera la ayuda de cuidadores profesionales.
• Protege tus espacios: Dedica tiempo a tus hobbies, a tus relaciones sociales y a actividades que te recarguen de energía.
• Prioriza el descanso: Un sueño reparador y momentos de relajación son esenciales para mantener la calma y la claridad mental.
• Considera el apoyo psicológico: Un terapeuta puede ofrecerte herramientas para manejar el estrés, la ansiedad y el duelo.
• Recuerda que pedir ayuda es un signo de fortaleza, no de debilidad.

Encontrando Luz en el Camino: Significado y Conexión Presente:

Aunque el Alzheimer implica una pérdida progresiva, también ofrece oportunidades para momentos de profunda conexión y amor en el presente. Enfócate en las pequeñas alegrías, celebra los logros cotidianos y atesora cada instante compartido. Tu presencia, tu paciencia y tu amor son el mayor consuelo para tu ser querido en este desafiante viaje.

Afrontar el diagnóstico de Alzheimer es un camino arduo, pero no estás solo. Busca apoyo, infórmate, comunica con amor y, sobre todo, recuerda la profunda conexión que te une a tu ser querido. Juntos, pueden transitar esta condición con fortaleza y compasión.

Acá te dejamos algunos recursos bibliográficos para enriquecer tu conocimiento sobre el tema.

 "Lecturas de Ayuda para Cuidadores y Familiares.

• "Para aquellos que se sienten abrumados por las emociones iniciales":

  El libro 'The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss' de Nancy L. Mace y Peter V. Rabins ofrece una guía compasiva y práctica para entender y manejar los desafíos emocionales y prácticos del cuidado."

•  "Para una comprensión profunda de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias":

  El libro, 'Alzheimer's Disease: What You Need to Know' de Mayo Clinic proporciona información médica autorizada y accesible."

• "Para conectar y encontrar alegría en el día a día con el paciente":

  "El libro 'Creating Moments of Joy for the Person with Alzheimer's or Dementia: A Mindful Approach to Person-Centered Care' de Jolene Brackey ofrece valiosas estrategias para mejorar la comunicación y crear momentos positivos con tu ser querido."

• "Para cuidadores que necesitan apoyo emocional y estrategias de autocuidado":

  "El libro, 'The Caregiver's Survival Handbook: You Are Not Alone' de Alexis Abramson ofrece consejos prácticos y reconfortantes."

Bibliografía

• Abramson, A. (2009). The Caregiver's Survival Handbook: You Are Not Alone. Perigee Trade.
• Brackey, J. (2016). Creating Moments of Joy for the Person with Alzheimer's or Dementia: A Mindful Approach to Person-Centered Care. Purdue University Press.
• Genova, L. (2009). Still Alice. Simon & Schuster.
• Mace, N. L., & Rabins, P. V. (2012). The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss (5th ed.). Johns Hopkins University Press. 1  

Descarga (libro en inglés) 
1. The Aging Brain - DOKUMEN.PUB 
dokumen.pub

• Mayo Clinic Staff. (2023). Alzheimer's Disease: What You Need to Know. Mayo Clinic Press. (Nota: Reemplaza el año con la edición más reciente).