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Guía para Familiares de Enfermos de Alzheimer:

Querer cuidar y hacerlo bien.

extracto de la guía de "Guía para familiares de enfermos de alzheimer" por Dirección General de Mayores Área de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía Ayuntamiento de Madrid.

Introducción

¿Que ofrece la guía y cual es su objetivo?

Estimado lector a continuación te ofrecemos el extracto de una guía para el cuidado de enfermos de alzheimer, un recurso valioso para las familias y cuidadores a cargo personas con esta condición, la guía surge de la necesidad de apoyar en la difícil tarea del cuidado, ofreciendo conocimiento importante.

 El objetivo es facilitar el trabajo de los familiares y cuidadores con personas con Alzheimer y reconocer y apoyar la labor de las familias, destacando la importancia en la enfermedad. 


Cuidar a una persona mayor con Alzheimer implica esfuerzo y dedicación, y a menudo conlleva renuncias. Sin embargo, también puede revelar aptitudes y fortalecer la relación con la persona cuidada. Recordar que para los adultos mayores con esta condición la familia es la principal fuente de apoyo. Sin embargo, los cuidadores no siempre están preparados para las demandas del cuidado, enfrentando emociones tanto positivas como negativas, y a veces un deterioro de su salud personal. 

Esta guía busca proporcionar conocimientos y apoyo a los cuidadores de personas con Alzheimer, ofreciendo pautas prácticas y recursos para facilitar su tarea y promover su bienestar.

El enfermo de Alzheimer y su cuidador

La importancia de “cuidar al cuidador” como parte esencial del tratamiento.


La demencia, especialmente el Alzheimer, es una enfermedad crónica que afecta principalmente a personas mayores, causando un deterioro progresivo de las facultades psíquicas. Los síntomas incluyen pérdida de memoria, dificultad para razonar, aprender y tomar decisiones, junto con cambios emocionales que alteran la convivencia familiar. Además, los pacientes pierden autonomía en sus actividades diarias sin conciencia de su condición, lo que genera una gran demanda de cuidados.

Esta situación impacta significativamente al cuidador principal, quien asume una carga física y emocional que puede afectar su salud, convirtiéndolo en un “paciente oculto”. El cuidado prolongado (a menudo durante años) altera la vida del cuidador, afectando sus relaciones, sueño y bienestar general. Por ello, es esencial brindarle apoyo psicológico, social y médico, tanto a él como al paciente, para reducir su sobrecarga.

Profesionales de la salud y servicios sociales deben trabajar juntos para ofrecer recursos combinados que aseguren una atención integral. Cuidar al cuidador es clave para mantener la calidad de los cuidados al paciente, requiriendo asesoramiento y herramientas que le permitan manejar las exigencias de la enfermedad. 

Cuidados a la persona con Alzheimer

Aspectos importantes a considerar.

HIGIENE PERSONAL 

Hay que conocer que una buena higiene del mayor enfermo es importante para encontrarse bien y mantener una buena imagen. También es necesario para prevenir complicaciones físicas (irritaciones, heridas, infecciones, úlceras), psicológicas (alteraciones de la autoestima, trastornos de conducta como agresividad, negación, etc.) y sociales (rechazo, disminución de la participación de actividades y aislamiento social).

 A las personas con demencia hay que animarlas a mantener la higiene y no perder el hábito diario. En las últimas fases de la enfermedad, será necesario supervisar o ayudar en lo que necesiten. Mantener las capacidades que poseen, haciéndoles sentir autónomos y seguros. El cuidado de la boca, especialmente, es de gran importancia por la función que desempeña en una correcta alimentación.

  • El baño o ducha debe ser una actividad placentera, teniendo especial cuidado con la temperatura del agua. 
  • Siempre que sea posible deje que se lave, peine o afeite solo, proporcionándole el tiempo necesario. 
  • Explique los pasos a seguir guiándole con ligera ayuda. 
  • Realice el lavado del cabello al último para evitar agitación. 
  • Seque concienzudamente los pliegues, especialmente en pies y manos. 
  • Se requiere el cepillado de los dientes y de la lengua con un cepillo suave, después de cada comida y antes de ir a dormir. 
  • En el caso de la dentadura postiza, debe limpiarse como mínimo una vez al día, con un cepillo de fibras duras y guardarla en un vaso de agua que se cambiará diariamente.


NUTRICIÓN 

Un adecuado aporte nutricional es importante para el mantenimiento de la salud y de la calidad de vida.

En el enfermo con Alzheimer el aporte nutricional necesario puede verse alterado, perdiendo peso desde los primeros estadios y evolucionando a la malnutrición y desnutrición. 

Los factores que influyen son: 

  • Insuficiente ingesta: La depresión o ansiedad disminuye el apetito. 
  • Los trastornos de memoria y de juicio interfieren en la compra, almacenamiento y cocinado de la comida. 
  • La propia enfermedad y el aumento de actividad física (vagabundeo) elevan el gasto energético. 
  • Los trastornos de masticación y la deglución dificultan la toma de alimentos

PAUTAS A SEGUIR 

  1. En las primeras fases se le debe hacer participe de la compra y elaboración de la comida. Esto le ayudará a mantener la actividad y estimular la memoria. 
  2. Debe intentar mantener el horario de las comidas y sentarlo siempre en el mismo lugar. El servicio de mesa será lo más sencillo posible, suprimiendo objetos que puedan confundirlo. 
  3. Cuando aparezcan problemas para ocupar los cubiertos, se le pasará de uno en uno, si le cuesta deje que coma con las manos. 
  4. El ambiente debe ser tranquilo, sin estímulos externos (TV, radio), para evitar que se distraiga.
  5. No debe obligarle a comer por fuerza, utilice estrategias de distracción con tono tranquilo y suave. 
  6. Una buena estrategia a la hora de comer es ponerse enfrente para que pueda imitar sus mismos actos. 
  7. En las fases avanzadas, cuando no sea capaz de masticar, lo más indicado es la alimentación triturada. 
  8. Cuando aparezcan atragantamientos, debe de mantener una dieta de textura uniforme, aportando líquidos en forma de gelatinas y sólidos triturados con espesantes (copos de puré de patata o espesantes comerciales). 
  9. Invitarles a poner y quitar la mesa. 



ENTORNO 

El entorno del enfermo de Alzheimer requiere que se haga algunas modificaciones , pero sin cambios drásticos que puedan confundirle hasta el punto de que el medio deje de resultarles familiar. 

Con esas modificaciones se perseguirá: 

  • Aumentar la comodidad e independencia. 
  • Facilitar la realización de las actividades básicas de la vida diaria (vestido, aseo, baño, alimentación, etc.). 
  • Aumentar la seguridad y prevenir accidentes (caídas, intoxicación, etc.).

PAUTAS GENERALES 

  1. Como sugerencia puede señalizar con un dibujo apropiado o palabras reconocibles en mayúsculas cada habitación (ejemplo: baño con un dibujo del inodoro o la bañera). 
  2. Se cerrarán aquellas estancias en las que no se desee que entre o pueda resultar peligrosa (ejemplo: la cocina). 
  3. El entorno debe ser sencillo, seguro y siempre le debe facilitar la autonomía. 
  4. Las adaptaciones a su entorno deben de hacerse de forma gradual y acorde a las necesidades. 
  5. Debe tener cuidado con la cocina, al igual que con los niños este lugar puede tratarse de uno de los lugares mas peligrosos de la casa.


a) La Cocina : El lugar más peligroso de la casa.

(+)"Imagen referencial de una encimera vitrocerámica".

PAUTAS A SEGUIR 

  1. Es muy recomendable sustituir la cocina de gas o eléctrica por una encimera vitrocerámica. (+)
  2. Utilizar vajilla y vasos irrompibles, de colores, para visualizarlos mejor y con manteles antideslizantes. 
  3. Guardar en un lugar seguro o bajo llave los utensilios punzantes o peligrosos (cuchillos, cerillas, tóxicos, etc.). 
  4. Situar aquellos utensilios de uso más frecuente en un lugar accesible y evitar el uso de taburetes o escaleras. 
  5. Señalizar mediante dibujos o palabras escritas el contenido de los armarios.


b) El Baño:  El lugar donde hay que realizar adaptaciones para conseguir seguridad y facilitar la autonomía.

(+)"Imagen referencial de una silla en la ducha para facilitar el baño".

PAUTAS A SEGUIR 

  1. Sustituir la bañera por un plato de ducha, colocar un asiento y asideros, para evitar resbalones y caídas. 
  2. Quitar los pestillos o cerraduras. 
  3. La puerta de salida no debe abrirse hacia adentro si no hay suficiente espacio en el interior. 
  4. El suelo del baño debe ser antideslizante. 
  5. Utilizar programadores de temperatura máxima de 37° para evitar quemaduras. 
  6. Guardar los productos de limpieza en un lugar seguro, sacándolos solo para la acitividad del aseo. 
  7. Guardar los medicamentos en una armario bajo llave.


c) El Dormitorio:  Pueden ocurrir caídas, por mala iluminación, barreras o traslados.


PAUTAS A SEGUIR 

  1. Colocar una llave de luz cerca de la cama, a ser posible colocar un piloto que permanezca encendido toda la noche. 
  2. Si por la noche se levanta al baño, deje la luz piloto y la del cuarto de baño encendido, para que sepa el camino. 
  3. Señalizar mediante dibujos o palabras escritas el contenido de cajones (ejemplo: calcetines, faldas, jerséis, etc.). 
  4. Quitar alfombras y retirar objetos que puedan estorbar el paso (cables, etc.). 
  5. Los espejos se taparán cuando se sientan confusos o asustados, pues él mismo no se reconocerá.


d) Los Accesos y Salidas 


Las puertas de entrada/salida son lugares peligrosos por la tendencia del adulto mayor a la fuga e incluso por desconocimiento real del peligro que hay fuera, por lo cual tenemos que proceder a mantener medidas de seguridad.

PAUTAS A SEGUIR 

  1. Colocar cerrojos o verjas de protección en las ventanas. 
  2. Pintar la puerta de entrada a la vivienda del mismo color que las paredes o cubrirla con una cortina. 
  3. Asegurarse de que la puerta de salida siempre está bien cerrada.



AUTONOMÍA 


A medida que la enfermedad progresa se va perdiendo la capacidad para realizar los actos mas comunes de la vida diaria como son: 

  • Vestirse y arreglarse. 
  • Alimentarse. 
  • Bañarse y lavarse. 
  • Uso del retrete. 

La enfermedad hace que no se den cuenta de la necesidad de vestirse, arreglarse o les impide encontrar la ropa apropiada.

PAUTAS A SEGUIR 

  1. Necesitan orientación para ello: Se pueden poner en los armarios dibujos que indiquen la ropa que hay y separarla por temporadas o fines. 
  2. Tendrán dificultades para ponerse la ropa y olvidarán los pasos a seguir: Para ayudarles colocaremos la ropa en el orden en que deben ponérsela. Sustituiremos todo lo que no puedan abrocharse por velcros o botones imantados o elásticos. Utilizaran zapatos cómodos que sean fáciles de poner y quitar, como los que tienen cierre adhesivo (velcro) o aquellos calzados que tiene elásticos de apriete.

Evacuación sin quitar su intimidad

Ayudar al adulto mayor sin anularlo y producirle vergüenza.

LA EVACUACIÓN DEL ADULTO MAYOR Y SU INTIMIDAD 

En la actividad del baño e higiene personal es recomendable establecer una rutina de horarios y adaptar el baño.

PAUTAS A SEGUIR 

  1. Convertir el momento de evacuar en una actividad relajante y lo mas placentera posible. 
  2. Dar tiempo para prepararse y lavarse. 
  3. Respetar su intimidad. 
  4. Explicar como realizar esta actividad paso a paso. 
  5. Dejar siempre las cosas en el mismo lugar y no cambiar los colores o formas de los objetos utilizados. 
  6. No apresurar al adulto mayor, recuerde que cada proceso de aseo se hace difícil para él/ella.

La capacidad del uso del WC disminuye con la progresión de la enfermedad.

PAUTAS A SEGUIR 

  1. Señalizaremos la puerta del baño con un distintivo fácil de reconocer (dibujo, luz, etc.). 
  2. La ropa debe ser fácil de quitar. 
  3. Interpretar sus gestos cuando tienen ganas de ir al WC (caminar en exceso, desabrocharse el pantalón, etc.)
  4.  Acompañarles y decirles en todo momento lo que deben hacer. 
  5. Establezca una rutina de micción (acción de orinar) y defecación, si es preciso, recuérdele que es hora de ir al baño.


INCONTINENCIA URINARIA 

  • La incontinencia es la pérdida involuntaria del control de la orina.
  •  Aunque con el envejecimiento se puede afectar esta capacidad nunca debe considerarse como algo normal en la edad avanzada. 
  • Se trata de un problema que produce gran malestar en el anciano y en sus cuidadores, y puede llevar al aislamiento por los sentimiento de vergüenza que provoca. 
  • El origen de este problema puede ser: Infección del aparato urinario. 
  • El aumento de la próstata que ocurre con la edad. 
  • En estados de confusión aguda. 
  • Por la toma de fármacos. 
  • Por los trastornos de la movilidad.


ESTREÑIMIENTO 

Recuerde que el estreñimiento no es una enfermedad, es un trastorno digestivo que se traduce por una escasa o infrecuente evacuación de las heces. Casi todas las personas lo sufren de forma pasajera en algún momento de su vida. 

Sus causas más frecuentes son: 

  • Dieta inadecuada (escasa ingesta de frutas, verduras o legumbres) y toma insuficiente de líquidos. 
  • La inmovilidad, es decir, la falta de ejercicio físico. 
  • El efecto adverso de ciertos medicamentos (antiácidos, diuréticos, hierro, etc.)

PAUTAS A SEGUIR 

  1. Dar alimentos ricos en residuos como vegetales, frutas, legumbres, frutos secos y cereales. 
  2. Forzar la ingesta de líquidos. 
  3. Aumentar y programar una actividad física. 
  4. En caso necesario poner enemas con regularidad o utilizar fármacos que ablanden las heces (consulte al médico).

Cambios de humor y agresividad

Dentro de los problemas neuronales y psicológicos que tiene un adulto mayor con Alzheimer o demencia debemos estar preparados para cambios de humor no intencionales.

CAMBIOS EN EL COMPORTAMIENTO


En el transcurso de una demencia pueden aparecer trastornos de conducta que en ocasiones pueden hacer que la convivencia familiar resulte difícil y a veces incluso imposible. 

Conviene saber que: 

  • Estos comportamientos no se realizan de forma intencionada, sino que son consecuencia de la enfermedad (por cambios cerebrales) y en ocasiones por cambios ambientales (modificaciones de la rutina habitual). 
  • Las técnicas de modificación o manejo de estos trastornos han de ser aplicadas de forma sistemática y de igual manera para todas las personas. 
  • Agresividad El enfermo con demencia puede volverse agresivo con las personas más cercanas sin motivo aparente. 
  • Este comportamiento puede desencadenarse por: Sentimientos de frustración o inutilidad al no poder realizar las actividades más básicas. 
  • Dolor oculto. 
  • Cambios en la rutina cotidiana. 
  • Efectos de alguna medicación. 
  • Enfermedades como pueden ser los procesos infecciosos.

PAUTAS A SEGUIR 

  1. Nunca gritarles o regañarles. 
  2. Dirigir la atención del enfermo hacia otras cosas. 
  3. Hablarle de cualquier cosa de forma tranquila con el fin de distraerle. 
  4. Prevenir las situaciones que desencadenan el problema. 
  5. Explicarles las actividades que se van a hacer y darles tiempo. 
  6. Consultar con el médico, puede ser conveniente revisar la medicación.


Asistencia y recursos

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